2016年2月29日是第9个国际罕见病日，国际罕见病日是由欧洲罕见病组织于2008年发起，旨在通过各种活动促进了社会和人们对罕见病的认识和关注。

 

　　什么是罕见病?

　　罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%。80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”，绝大多数孤儿药的价格都非常高昂，一般患者家庭都无力承担。

　　据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。

　　罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。

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　　看周遭事物忽大忽小，可能是罕见病

　　爱丽丝梦游仙境症是罕见病之一，患者长时间观察一种事物，会突然像爱丽丝漫游仙境一样，周遭的事情忽然变大，或者忽然变小。病人有时候眼前会出现马赛克的视觉效果，有的患者则会出现时空扭曲感。患者有时会出现偏头痛，或者经常失眠等症状。是全球十大怪病之一。

　　由于很多罕见病比较特殊，罕见病患者经常会被误诊为精神疾病，其失眠、头痛的症状也经常伴随患者。

　　爱丽丝漫游仙境综合征是偏头痛的一种罕见先兆。该综合征的主要症状是变形，也就是说身体感觉和视觉扭曲，而患者本人也明确知道这是幻觉。

　　青岛安宁医院的专家温馨提醒：罕见病患者需要及时进行检查，避免感染，若出现精神不稳定的症状，还需到专业的精神疾病专科医院进行治疗。

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　　青岛安宁医院呼吁大家关爱罕见病患者

　　中国目前的罕见病诊治面临三大困境：一是罕见病患者人群很大，但这些疾病种类众多，从单种疾病来看，每种病的发病率很低，分散在各个专科;二是罕见病临床表现复杂多样，单个病种病人资源少，诊断困难，治疗方法有限;三是患者、医务工作者对罕见病缺乏认识，易误诊误治。 

　　青岛安宁医院呼吁全社会共同关注罕见病，希望社会大众支持罕见病患者与家庭，希望医护同行举办罕见病相关知识的宣教和注册，更希望学者们对罕见病的诊断、治疗、预防做更加深入的研究。

　　只要每个人都献出一点爱心，每个人都多关注罕见病患者，让他们的心灵不再孤单，让他们有坚持治疗的勇气。关注罕见病，就是关注我们的未来。

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